Emozioni: il motore di tutte le azioni

Leggendo una rivista ci ha colpito il titolo di un libro : “Una giornata di 36 ore. Prendersi Cura della persona con demenza”. La malattia rappresenta un problema individuale, ma può avere un andamento migliore o peggiore a seconda del contesto e delle circostanze che sono spesso determinare dall’intervento della propria famiglia e degli amici che ci circondano.

Tra i termini più comuni attribuiti alla perdita della memoria e della capacità di pensare e ragionare spesso troviamo la parola demenza, Alzheimer, arteriosclerosi…. Parole che riecheggiano in numerosi ambiti, su riviste e giornali in quanto questa patologia, sta diventando sempre più dirompente e un fenomeno ampiamente sociale. E’ una malattia che pian piano “schiaccia” la persona che spesso ha vicino famigliari sfiniti che cercando costantemente di riadattare la propria vita. Per questo motivo molteplici sono le indicazioni che vengono offerte ai caregiver per affrontare la situazione cronica di una malattia che coinvolge drasticamente molteplici aspetti della vita quotidiana e non solo quella del malato.
Nel libro citato sopra, ho trovato un capitolo “Emozioni nell’assistenza” che pone l’accento sui sentimenti e gli effetti che questa malattia può aver su chi assiste.
Quando ci prendiamo cura di una persona i sentimenti che proviamo sono molteplici. I famigliari si sentono tristi, scoraggiati e soli, si sentono arrabbiati, colpevoli o fiduciosi, stanchi o depressi. Davanti alla cronicità della malattia è inevitabile e legittimo provare angoscia e a volte si è sopraffatti dai propri sentimenti. Non è raro provare emozioni diverse e talvolta contrastanti. Possiamo amare o odiare la stessa persona, volere una cosa e farne un’altra. Illogico? Si può sembrare ma dagli studi risulta essere molto frequente.
Le emozioni che sono descritte nel capitolo non sono uguali a chiunque assiste una persona con demenza perché ognuno è diverso e vive la malattia del proprio caro con sfumature emotive differenti.

Si può provare RABBIA, rabbia per quello che è successo a noi, per la situazione senza via d’uscita, arrabbiati con gli altri che non aiutano abbastanza, con il malato per i suoi atteggiamenti, e anche con Dio.
Si può provare IMBARAZZO per i comportamenti inadeguati del proprio caro, rischiando di “nascondere” il problema occupandosene da soli all’interno della propria famiglia. La solitudine però amplifica la fatica perché la demenza è così travolgente che necessita di una rete di supporto condivisa.

Si può provare IMPOTENZA e SENSO DI COLPA. DEPRESSIONE e LUTTO. Il lutto non è solo associato alla morte ma è una risposta emotiva naturale a una perdita. E nel progredire della malattia la persona cambia, non è più la stessa. Il lutto associato alla malattia cronica è continuo e spesso frainteso da amici e vicini soprattutto se la persona malata sembra star bene “almeno tu ce l’hai…sii grata di averlo ancora….”.
Le emozioni di chi assiste un malato cronico rischiano di sopraffare su tutto il resto perché i sentimenti condizionano sempre il nostro comportamento. Il libro offre alcune indicazioni per aiutare chi si prende cura riportando l’importanza di essere informati sulla malattia e sulla sua evoluzione, della condivisione delle proprie preoccupazioni, del confronto con altre famiglie ma anche affidarsi al supporto di medici e figure professionali qualificate. Si ribadisce spesso anche l’importanza del recupero dei propri spazi per rigenerarsi attraverso il riposo e la pratica delle proprie passioni che spesso sono messe da parte per accudire i propri cari.

Per approfondimenti
“Una giornata di 36 ore. Prendersi cura della persona con demenza”
Nancy L- Mace e Peter V. RAbins
Ed. Centro Studi Erickson, 2013

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