Ci sono anch’io!

La giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo è l’occasione per riflettere su un aspetto a volte nascosto o considerato marginale come quello dei famigliari che si prendono cura della persona nello spettro autistico.

Il 2 aprile ricorre la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita dalle Nazioni Unite (Onu) nel 2007.  Come obiettivo della giornata ci si pone quello di far luce su questa disabilità, in ottica di promozione, sviluppo e miglioramento dei servizi; si combatte la discriminazione e l’isolamento delle persone con disturbo dello spettro autistico e dei loro famigliari.

Proprio mettendo in luce i familiari, essi si trovano a svolgere il difficile ruolo di caregiver : termine anglosassone che indica coloro che ‘si prendono cura’ di una persona malata, non autosufficiente o disabile.  Nei Paesi di lingua inglese vengono chiamati informal caregiver (caregiver informali, ovvero i familiari ) per distinguerli dai  formal caregiver (caregiver formali), ovvero il personale più o meno specializzato nel fornire cura e assistenza (operatori, educatori, assistenti famigliari..)

In particolare per i disturbi dello spettro autistico, i sintomi di tale patologia non sempre sono chiaramente manifesti e ciò rappresenta un fattore di rischio sociale per la famiglia, in quanto quest’ultima spesso non viene compresa e sostenuta dall’ambiente sociale di riferimento.

La cura e l’assistenza di una persona nello spettro autistico non è un percorso lineare e definito, perché ogni persona è unica nel suo genere ed ha la propria storia, così come la famiglia che la affianca. E’ fondamentale instaurare un rapporto di fiducia con i caregiver, per accompagnarli nel percorso di vita del loro caro.  Spesso il ruolo di caregiver è un ruolo silenzioso, timoroso, fatto di sacrifici, di tempo oltre che di amore e dedizione, a volte puntellato di difficoltà emotive e di momenti di sconforto.

Per questi motivi, occorre prontamente supportare la famiglia della persona nello spettro autistico non solo dal punto di vista organizzativo, riabilitativo e decisionale, ma anche da quello psicologico, affinchè non si sentano soli, possano partecipare al meglio alla vita dei loro cari e trovare anche degli spazi di benessere personale.                                                                                              

Dott.ssa Elena Simoni

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