Demenza e fine vita

Capita spesso che il lutto di una persona con demenza non sia mostrato da parte del caregiver e non sia riconosciuto da parte della comunità/società. Le motivazioni possono essere: la malattia, la vecchiaia.. Se una persona è “vecchia” il suo lutto non merita di essere vissuto? E se ha la demenza non merita di essere considerata/o?

Non conta l’età di chi muore, conta chi muore. Per elaborare un lutto bisogna viverlo, riconoscerlo, accoglierlo e condividerlo.

Chi assiste i malati di demenza si fa carico di un importante aspetto di cura, di accudimento, accompagnati dal “senso del dovere”. Persone a noi care che hanno fatto tanto per noi, e ora noi vogliamo fare qualcosa per loro. Questo a volte implica il mettersi da parte per potersi dedicare a loro, generando talvolta un sentimento di solitudine, nel caregiver, che vive la propria condizione facendosi carico di tanti aspetti (sanitari- assistenziali, emotivi..) senza condividerli con nessuno.

Risulta essere molto importante poter avere di una rete di supporto, in momenti come questi, per condividere, elaborare il proprio vissuto e per potersi prendere degli spazi per sé. Dobbiamo prenderci il diritto di soffrire, il diritto di stare male; dobbiamo perdonarci l’ambiguità dei sentimenti che vengono esperiti: dispiacere, sofferenza, sollievo, amore, rabbia.. È normale! Siamo fatti per provarne tanti e ci caratterizzano tutti insieme.

A volte la demenza dura molto tempo, molti anni, questo ci può far sentire stanchi, logorati. Si può far fatica a dire che ci si sente sollevati e può emergere anche un vissuto di senso di colpa. Anche questo stato emotivo è normale, siamo mossi dall’istinto di sopravvivenza, e questo non vuol dire non dispiacersene. Non vuol dire che non abbiamo amato e accudito il nostro caro. Tanto più amiamo tanto più siamo arrabbiati. L’intensità della rabbia è collegata all’intensità del sentimento. Dobbiamo imparare a perdonarci l’ambiguità dei sentimenti che proviamo, è normalità.

Una questione che complica l’elaborazione del lutto è la mancata condivisione delle scelte della persona per il fine vita (ad esempio: procedure sanitarie invasive, esami diagnostici etc.). Il caregiver viene rivestito di una responsabilità grandissima: decidere della vita di qualcuno che si ama. Un consiglio può essere quello di pianificare il futuro.

Ci sono varie fasi e gravità della demenza: nelle prime fasi, dove c’è ancora consapevolezza, possiamo affrontare l’argomento della scelta e del consenso con il nostro caro. Gli possiamo chiedere: Che cosa faremo? Tu cosa vorresti? Che cosa faresti tu? Queste possono essere ancore per poi prendere le decisioni. Ci permettono di pre- occuparci del futuro, di pianificare, con il supporto dei sanitari. In questo modo riusciamo a gestire il gestibile e a rendere partecipe la persona di quello che vorrebbe perché lo abbiamo indagato prima.

La demenza è una malattia neurodegenerativa, la persona non “funziona” come noi ci aspettiamo che funzioni sotto l’aspetto cognitivo, comportamentale, emotivo.. Vengono meno i prerequisiti per il dialogo e dobbiamo trovare altri canali di comunicazione: i sensi e il contatto fisico. Esserci con il nostro caro fa la differenza, veniamo riconosciuti a livello inconscio. Un consiglio può essere quello di: spegnere la tv, accendere la musica gradita, cucinare il piatto preferito e fargli sentire il profumo, fargli toccare ciò che ama.. in modo tale da creare spazi di senso, di familiarità, affiancati a momenti di tranquillità.

Spesso l’anziano con demenza perde la viste periferica, perciò è preferibile posizionarsi davanti e guardarlo negli occhi.

È importante la vita di chi resta tanto quanto quella delle persone di cui ci prendiamo cura.

Dott.ssa Annalisa Pasi

Psicologa

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